Walczy z chorobą poprzez góry, tworzy grupę wsparcia dla innych

„Pasja spycha ból na dalszy plan” – mówi Karolina Toman, która cierpi na neuralgię nerwu trójdzielnego. Mimo to chodzi po górach, starając się zmotywować do walki inne chorujące osoby.

Neuralgia nerwu trójdzielnego (ang. trigeminal neuralgia) to nerwoból jednej lub więcej gałęzi nerwu trójdzielnego. Klasyczna neuralgia trójdzielna jest jednostronna i charakteryzuje się krótkotrwałymi, nagłymi napadami bólu w obrębie zakresu unerwienia jednej lub więcej gałązek nerwu. Mogą one występować samoistnie lub po podrażnieniu tzw. stref spustowych poprzez ucisk, dotyk, podmuch wiatru, żucie, mycie zębów, mówienie…

– To nawet nie do końca choroba. To rodzaj zaburzenia, z którego powodu się nie umiera, który nie rzutuje na inne organy, który zasadniczo się nie pogarsza. Jednak to zaburzenie o wciąż nie poznanej do końca etiologii, które obniża jakość życia tak, że za granicą nazywane jest „chorobą samobójców”. Potworny ból, określany mianem najcięższego jaki istnieje, przypominający rażenie prądem, kłucie nożem, podpalanie twarzy, uderzenie piorunem. Ataki, napady bólowe, trwają od kilkunastu do nawet kilku minut i pojawiają się znienacka lub są wywoływane przez czynniki takie jak: śmianie się, płakanie, dotykanie twarzy, całowanie, podmuch wiatru, gryzienie, żucie, zimno, ciepło, i wiele, wiele innych.

Tradycyjne leki przeciwbólowe nie uśmierzają bólu. W terapii stosuje się leki przeciwpadaczkowe, a także bardziej niekonwencjonalne działania jak akupunktura, akupresura. Jest też cięższy kaliber typu blokowanie nerwu, operacje, lasery. Choroba jest mało znana, bo występuje stosunkowo rzadko. Do tej pory stanowi dla lekarzy tajemnicę, a jak mawiają sami neurolodzy, ten kto wymyśli lek na neuralgię dostanie Nobla – wyjaśnia Karolina.

Podsumowując, szkodzi wszystko, a nic nie pomaga. Choroba póki co jest nieuleczalna, medycyna walczy o wydłużanie okresu remisji, ale z doświadczeń wynika, że u większości pojawiają się nawroty. Często są silniejsze i gwałtowniejsze niż z początku.

Karolina przyznaje, że informacja o nagłej chorobie była dla niej szokiem. Mimo trudności nie potrafiła jednak zrezygnować ze swojej wielkiej pasji, jaką jest chodzenie po górach.

– Kocham góry, kocham polskie Tatry, uważam, że są najpiękniejsze. W szczególności zimą. Nie przypuszczałam, że zostaną mi odebrane siłą – tłumaczy. – Zdiagnozowana zostałam całkiem niedawno, a już w międzyczasie kilkakrotnie odechciewało mi się żyć. To, co mnie jednak podtrzymywało na duchu, prócz najbliższych, to myśl, że chcę jeszcze powalczyć i pobawić się trochę na zaśnieżonych szczytach. Mimo stwierdzonej choroby, dalej kompletowałam sprzęt, kupiłam sobie nawet nowe, piękne dziabki (czekany), bynajmniej nie po to, żeby wisiały na ścianie. Pasja, jaką staram się w sobie pielęgnować, miłość do gór, daje mi taką motywację, tak dużego kopa do działania, że zaczęłam spychać ból na dalszy plan.

Karolina Toman na szczycie Kościelca, fot. zbiory Karoliny Toman

W międzyczasie Karolina przyłączyła do międzynarodowej grupy wsparcia dla „neuralgików”, w ramach której chorzy wzajemnie dodają sobie otuchy. – Wymarzyłam sobie wtedy, by stworzyć polski odpowiednik, w dobie Internetu nie jest to żaden problem – mówi.

Jednocześnie uruchomiła „projekt” mający na celu pokazanie ile można zrobić, gdy tylko się chce. W ciągu ostatnich dwóch tygodni wzięła udział w kąpieli morsów w Żywcu, a także zawitała w ukochane Tatry. – Jakimś cudem udało mi się wejść na Kościelec, a następnego dnia na Zadni Granat jednym z pozaszlakowych wariantów wejść zimowych. Było ciężko, w szczególności pierwszego dnia. Był silny wiatr, a moja twarz, mimo chusty i jakichś mizernych prób osłonięcia jej – nie chciała współpracować. Łzy same leciały z oczu. Chciałam zawrócić chyba milion razy. Ale zacisnęłam zęby (niezbyt mocno, by nie dostać ataku ;)) i szłam do przodu. Nie ryzykowałam, wiedziałam, że dam radę zejść, a ból wytrzymać. Daleka jestem od wystawiania na niepotrzebne ryzyko siebie i tych, którzy mieliby mnie ewentualnie ratować. Czułam jednak, że jeszcze mogę iść, a jeśli przestanę to nie pojadę w góry już nigdy. Udało się. Kościelec po raz n-ty zdobyty. Dzień następny był o niebo lepszy, również z racji pogody. – opowiada Karolina.

Karolina Toman na Zadnim Granacie, fot. zbiory Karoliny Toman

Dziewczyna ma nadzieję, że uda jej się dotrzeć do innych osób potrzebujących wsparcia i motywacji. – Udowodniłam sobie, że się da i tę wiadomość „wysyłam ludziom w świat”. Wszystkich, którzy chorują lub mają w otoczeniu osoby cierpiące na neuralgię nerwu trójdzielnego zapraszam do utworzonej na Facebooku grupy trój-Dzielni! Dopiero ruszamy, ale bez Was się nie uda. Liczę na Was! – mówi.

Zachęcamy do udostępnienia wiadomości, niech będzie ona inspiracją nie tylko dla osób zmagających się z różnymi chorobami, lecz również (a może przede wszystkim) ludzi zdrowych, narzekających na własny los, nie potrafiących odnaleźć w sobie siły do realizowania własnych pasji.

Tagi: choroba góry Karolina Toman motywacja neuralgia nerwu trójdzielnego pasja Tatry